Der Wirkungsbericht 2024 des Bundesverband Mukoviszidose e.V.

Teil B: Angebote und Wirkungen

Ursachen-Folgekette

URSACHEN

Eltern wissen nicht, ob und wie lange ihr Kind mit der Krankheit leben kann. Denn Verlauf und Schwere von Mukoviszi- dose und welche Auswir- kungen die Erkrankung auf das Kind haben wird, sind individuell sehr unterschiedlich ausgeprägt.

Die Therapie- anforderungen bei Mukoviszidose sind komplex. Eltern wissen zunächst nicht, was sie bei der Behandlung ihres Kindes beachten müssen.

Fällt das Neu- geborenen-Screening auf Mukoviszidose positiv aus, schlägt die mit der Geburt verbundene Freude in Verunsicherung um.

Als seltene Erbkrankheit ist Mukoviszidose im Vergleich zu sogenann- ten Volkskrankheiten wie Krebs oder Diabetes

in der Bevölkerung nahezu unbekannt.

Eltern fü hlen sich während des Diagnoseprozesses und nach der Diagnose ihres Kindes orientierungslos. PROBLEMSTELLUNG

Ungefilterte und unstrukturierte Suche nach Informationen (Halbwissen und falsches Wissen) fü hrt dazu, dass die Unsicherheit zunimmt.

Einige Eltern fü hlen sich aufgrund der emotionalen Über- forderung ihres Umfelds

Eltern bangen während des Diagnose-

Eltern haben Angst um die Zukunft ihres Kindes.

prozesses um die Gesundheit ihres Kindes.

allein gelassen und ziehen sich zurü ck.

NEGATIVE FOLGEN

18

Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2024