Der Wirkungsbericht 2024 des Bundesverband Mukoviszidose e.V.

Teil B: Angebote und Wirkungen

Unser Lösungsansatz

Eltern sind gut ü ber die Krankheit und Therapie informiert und in der Lage, die Behandlung bestmöglich zu begleiten und in den Alltag zu integrieren. WIRKUNGSZIEL

ZIELGRUPPE: Eltern neu- diagnostizierter Kinder

UNSERE LEISTUNGEN

Informationen zum Diagnoseprozess, zur Krankheit und Thera- pie sowie zu Behand- lungsstrukturen durch: Webseite, Literatur (Broschü ren, Faltblätter), Podcast, Elternseminare, Neudiagnoseseminare und Beratungstelefon

Jährliche Auf- bereitung der im Deutschen Muko- viszidose-Register dokumentierten, krankheitsrelevanten Zusammenhänge in laienverständlichen Patientenberichts- bänden

Stärkung der Selbsthilfe durch die Koordina- tion von rund 60 regionalen Gruppen

Sozialrecht- liche und psycho- soziale Beratung durch den Mukoviszi- dose e.V.

Informations- und Selbst- hilfetreffen des Mukoviszi

Digitale Selbsthilfe (z. B. digitales Netzwerk Selbsthilfe – MUKOcloud)

dose e.V. sowie die Online

Seminar-Reihe MUKOvirtuell

Eltern fü hlen sich handlungs- fähig fü r den täglichen Umgang mit der Krankheit und wissen, wo sie sich Informationen und Hilfe holen können.

Eltern fü hlen sich durch den Austausch mit Gleichgesinnten gestärkt, denn sie wissen, dass sie mit der Krankheit nicht alleine stehen.

Eltern sehen eine Zukunft fü r ihr Kind und lernen den Gesundheitszustand ihres Kindes selbständig einzuordnen.

POSITIVE FOLGEN

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2024