Der Wirkungsbericht 2024 des Bundesverband Mukoviszidose e.V.

Teil B: Angebote und Wirkungen

Ursachen-Folgekette

URSACHEN

Viele Betrof- fene wissen nur unzurei- chend darü ber Bescheid, welche Unter stü tzungs möglichkeiten ihnen rechtlich gegenü ber öf- fentlichen Trä- gern zustehen.

Da einige Be troffene gesund heitsbedingt nur eingeschränkt arbeitsfähig sind, verfü gen sie nur ü ber geringe finanzielle Mittel, von denen sie auch krankheits- bedingte Ausgaben bestreiten mü ssen.

Einige Betroffene, die aufgrund eines für sie wirksamen Medikaments in der Lage sind, ihre Zukunft zu planen, fühlen sich überfor dert, da ihr bishe riges Leben nur auf den Kampf gegen die Krankheit aus gerichtet war.

Familien von Betrof fenen mit schweren Krank heitsver läufen sind durch den Therapie alltag stark gefordert.

Aufgrund der Schwere ihrer Erkrankung sind einige Betroffene mit Herausforderungen des Lebens wie Berufswahl, Partnerschaft, Kinder- wunsch, Erwerbsminde- rung, Berentung oder Folgekrankheiten wie Diabetes und Osteo- porose ü berfordert.

Mukoviszidose-Betroffene und deren Angehörige und Lebenspartner benötigen lebenslange Unterstü tzung, um ihr Leben mit der Krankheit gemeinsam bewältigen zu können. PROBLEMSTELLUNG

Ansprü che gegenü ber Leistungs- trägern wie

Betroffene entwickeln Zu kunftsängste. Dazu gesellen sich auch Be fürchtungen, die Wirkung ihres Modu lator-Medika ments könnte irgendwann nachlassen.

Einige Betroffene mit sehr ausgeprägten CF-Symptomen fü hlen sich durch die Mehrbelastung ü berfordert. Ihnen fällt es schwer, die notwendige Therapiemotivation dauerhaft und nachhaltig aufrechtzuerhalten.

Einige Angehö rige, Freunde und Lebens partner haben anlässlich ihrer Dauerbean- spruchung nicht genü gend Kraft, die Be troffenen zu unterstü tzen.

Betroffene in wirtschaftlich schwachen Familien oder frü her Be- rentete geraten in finanzielle Notla- gen, vernachlässi- gen ihre Therapie und gefährden damit ihre weitere Gesundheit.

Krankenkassen und/oder Ren- tenversicherun- gen werden nicht oder nur unzureichend geltend gemacht.

NEGATIVE FOLGEN

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2024