Der Wirkungsbericht 2024 des Bundesverband Mukoviszidose e.V.

Teil B: Angebote und Wirkungen

Ursachen-Folgekette

URSACHEN

Da in Deutschland jährlich nur 150 – 200 Kinder mit der seltenen Erbkrankheit geboren werden, gilt Mukoviszidose als seltene Krankheit.

Durch ihre Seltenheit wird der Krankheit Mukoviszidose seitens Politik, Forschung, Behandlern sowie der breiten Öffentlichkeit nur ein Bruchteil der Beachtung zuteil, den prominentere Volkskrankheiten wie Nierenerkrankungen oder Krebs erhalten. PROBLEMSTELLUNG

Es stehen aufgrund des Fachkräftemangels immer weniger Fachkräfte wie Ärzte, Pflegefachkräfte, Physiotherapeuten, Psychosoziale Fachkräfte, Ernährungsberater und Sportwissenschaftler zur Verfügung. CF-Ambulanzen werden nicht ausreichend finanziert.

Forscher kennen nicht die Möglichkeiten, die ihnen das Forschungsgebiet Mukoviszidose bietet. Nachwuchs- forscher können schwieriger gewonnen werden.

Engagierte Unterstü tzer und Förderer, die durch Sammeln von Spenden den Fortbestand dringend benötigter Forschungs- und Unterstü tzungsprojekte fü r die Betroffenen sichern, können schwerer mobilisiert werden als bei den soge- nannten Volkskrankheiten.

Politische Ent- scheidungsträger sind schwer zu sensibilisieren, dringend benötigte Versorgungs- strukturen sicherzustellen.

NEGATIVE FOLGEN

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2024