Der Wirkungsbericht 2024 des Bundesverband Mukoviszidose e.V.
Teil B: Angebote und Wirkungen
Unser Lösungsansatz
Die Verbesserung der Versorgungsqualität fü r Mukoviszidose-Betroffene wird in der Öffentlichkeit, Politik, Presse- und Forschungslandschaft als wichtig eingestuft. WIRKUNGSZIEL
ZIELGRUPPE: Journalisten, Nachwuchsforscher, Mukoviszidose-Behandler, die breite Öffentlichkeit, Förderer, Entscheidungs- träger in der Politik
UNSERE LEISTUNGEN
Aktive Pressearbeit, Maßnahmen zur Gewinnung neuer Fachkräfte und Sicherung der Versorgung durch Fachkräf- tegutachten und Durchfü hrung öffentlichkeitswirksamer Kampagnen
Gewinnung von Spen- dern und Unterstü tzern durch aktives Fundraising
Betreiben eines Patientenregisters zur Bereitstellung und Auswertung gesundheitsbezo- gener Daten
Finanzierung von Forschungspro- jekten und Nach- wuchsförderung zum Thema CF
Gesundheits- politische Öffentlich- keitsarbeit
Ärzte, Pflege- und Psychosoziale Fachkräfte, Physio therapeuten, Ernährungsbe- rater und Sport- wissenschaftler widmen ihre berufliche Laufbahn dem Thema CF.
Menschen wissen ü ber die Krankheit Mukoviszido- se Bescheid und sind in der Lage, Mitmenschen fü r die Situation der Betroffenen zu sensibili- sieren.
Menschen erklären sich gerne dazu bereit, die Forschungs-und Hilfsprojekte des Vereins finanziell oder durch eigenes Engagement zugunsten der Betroffenen zu unterstü tzen.
Informationen stehen Ärzten, Entscheidungs- trägern in Politik und Gesellschaft für die Sicherung von Versorgungs- strukturen und Pharmaunter- nehmen für die Entwicklung neuer Medikamente zur Verfügung.
Politiker setzen sich fü r eine auskömmliche Finanzierung der Mukoviszidose Ambulanzen und die Schaffung bundesweiter Behandlungszen- tren fü r Menschen mit seltenen Lungener krankungen ein.
Forscher neh- men die
Krankheit Mukovis- zidose als attraktives For- schungs- gebiet wahr.
POSITIVE FOLGEN
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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2024
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