Der Wirkungsbericht 2024 des Bundesverband Mukoviszidose e.V.

Teil B: Angebote und Wirkungen

Unser Lösungsansatz

Mukoviszidose-Betroffene erfahren die bestmögliche Unterstü tzung und Behandlungsqualität, um ein selbstbestimmtes, langes Leben fü hren zu können. WIRKUNGSZIEL

ZIELGRUPPE: Forscher, Nachwuchsforscher,

Behandler und Mukoviszidose Betroffene

UNSERE LEISTUNGEN

Betreiben des „Haus Schutzengel“

Durchfü hrung von Transplantationsseminaren und

Dokumentation krankheits relevanter Daten aus CF-Ambulanzen im Deutschen Mukoviszidose-Register.

in unmittelbarer Nähe zum Transplantationszentrum der Medizinischen Hochschule in Hannover.

Unterstü tzung durch das Interventionsprogramm MUKOfit Transplant.

FORTSETZUNG FORTSETZUNG

Betroffene sind aufgrund fundierter Informationen in der Lage, eine Entschei- dung fü r oder gegen eine Transplantation zu treffen. Sie erfahren bei der Bewältigung ihres Alltags vor und nach einer Transplantation Hilfe durch MUKOfit Transplant.

Familienangehörige und Freunde, die Muko- viszidose-Betroffene, welche sich einer Trans- plantation unterziehen, begleiten, finden ein preiswertes Zuhause auf Zeit. So können die Betroffenen Kraft aus der Nähe ihres sozialen Umfelds schöpfen.

Daten des Deutschen Muko viszidose-Registers können fü r die Arzneimittelsicher- heit und Langzeit- wirkung zugelassener Medikamente genutzt werden.

Daten machen krankheitsrelevante Zusammenhänge sichtbar und helfen so, die Versorgungs qualität zu verbessern.

POSITIVE FOLGEN

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2024