Der Wirkungsbericht 2024 des Bundesverband Mukoviszidose e.V.

Teil C: Die Organisation

3. Planung und Ziele

Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselkrank heiten ausgerichtet wird, fest geplant. Das Mukoviszidose Institut möchte diese fachlichen Treffen nutzen, um neue Forschungskooperationen zur Erforschung von Begleit erkrankungen aufzubauen. Unser Mukoviszidose Institut möchte das Jahr 2025 nut zen, um auf Basis der im Deutschen Mukoviszidose-Re gister dokumentierten Versorgungsdaten zu analysieren, wie sich die Entwicklung der Patientenzahlen in den Mukoviszidose-Ambulanzen verändern könnte. Das lang fristige Ziel ist es, eine Strategie zu entwickeln, um die Versorgung jedes Patienten auch bei sich verändernden Rahmenbedingungen im Gesundheitssystem zu sichern. Ein weiteres Ziel wird es für uns sein, unsere Selbsthilfe in ein digitaleres Zeitalter zu überführen. Ein wichtiger Aspekt wird es dabei sein, für einen Ausgleich zwischen digitalen Vernetzungsangeboten und der persönlichen Begegnung zu sorgen. Während digitale Lösungen den Zugang erleichtern und es leichter wird, Gleichgesinn te über die eigene Region hinaus zu erreichen, soll die Begegnung vor Ort als weitere Säule unserer Selbsthil fearbeit fortbestehen. Hierfür möchten wir neue wie be stehende Selbsthilfegruppen dabei unterstützen, einen ihren Vorstellungen entsprechenden Weg zu finden, ihre Arbeit bestmöglich zu organisieren.

2025 wird der Mukoviszidose e.V. Bundesverband 60 Jahre alt. Dank Fortschritten in Therapie, Lebenserwartung und der Einführung des Neugeborenen-Screenings auf Muko viszidose, an dem unser Verein maßgeblich beteiligt war, haben sich während der Zeitspanne von damals bis heute die Lebensbedingungen von Menschen mit Mukoviszi dose stetig verbessert. Die Zeit bis zur Bestätigung des Verdachts auf Mukoviszidose durch das Neugeborenen Screening ist für die Eltern des betroffenen Kindes nach wie vor mit viel Unsicherheit und Angst verbunden. Auf Empfehlung unseres Bundesverbandes ist im Januar 2025 das Mitteilungskonzept überarbeitet worden, sodass Eltern nun direkt von den Screeninglaboren informiert werden und somit schneller an die spezialisierten CF-Zen tren für weitere Diagnose und ggf. Behandlung weiterge leitet werden können. Wir wissen, wie wichtig gesicherte Informationen in dieser aufrührenden Zeit sind. Daher möchten wir den Eltern durch unsere Informationsan gebote und unser Beratungstelefon zur Diagnose Muko viszidose in dieser sensiblen Phase beistehen und ihnen passgenaue Informationen zur Hand geben, mit denen sie auch spätere Lebensphasen mit der Krankheit meis tern können. Wir werden unser Jubiläumsjahr nutzen, um die Medien intensiv über Mukoviszidose zu informieren. Auch unse re Bewegungsaktion MUKOmove, welche immer im Mai stattfindet, wird unser Jubiläum aufgreifen. In diesem Jahr rufen wir unsere Community und unsere Unterstützer dazu auf, sich gemeinsam 60.000 Stunden für Menschen mit Mukoviszidose zu bewegen und somit ein Zeichen für mehr Aufmerksamkeit zu setzen. Da Begleiterkrankungen, wie Diabetes und Lebererkran kungen sowie typische Volkskrankheiten, die auch für den Rest der Bevölkerung eine Rolle spielen, wie z.B. Herz-Kreislauf-Erkrankungen und Krebs bei Menschen mit Mukoviszidose zunehmen werden, wird unser Bundes verband in den nächsten Jahren verstärkt auf Kongres sen und Tagungen vertreten sein. So ist zum Beispiel eine Präsenz auf dem Kongress für Viszeralmedizin im September 2025, der von der Deutschen Gesellschaft für

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2024