Der Wirkungsbericht 2024 des Bundesverband Mukoviszidose e.V.

Teil B: Angebote und Wirkungen

Aus der Datenbasis von Patienten-Registern, wie dem durch den Mukoviszidose e.V. betriebenen Deutschen Mukoviszidose Register, lassen sich wertvolle Rückschlüsse für die Verbesserung der Therapie ziehen.

um mehr über den Gesundheitszustand ihrer Angehöri gen in Erfahrung zu bringen.

gestartet. Ergebnisse hierzu werden Ende 2025 erwartet. Eine Auswertung zur Lungenfunktion haben wir abge schlossen und veröffentlicht. Auch 2024 hatten wir uns wieder dafür eingesetzt, dass Betroffene Zugang zur bestmöglichen medizinischen Versorgung erhalten. Bestmöglich heißt für uns, dass sie umfassend durch ein multiprofessionelles und inter disziplinäres Team in spezialisierten Zentren nach dem aktuellen Stand der wissenschaftlichen Erkenntnisse versorgt werden. Wie das in Kapitel 1.4.1 (siehe Seite 10) beschriebene Fallbeispiel aus Aachen zeigt, ist der Weg zu einem langfristig finanzierten Versorgungskonzept noch weit. Wir bleiben dran und stehen mit allen Betei ligten und politischen Entscheidungsträgern im engen Austausch, um tragfähige Lösungen für die Zukunft zu erarbeiten. Um vielen erwachsenen Patienten die Möglichkeit zu bieten, sich einen schnellen, individuellen Überblick über den eigenen Krankheitsverlauf zu verschaffen, hat ten wir uns 2024 vorgenommen, unser Patientenportal MUKOme verstärkt zu bewerben. Dieses Ziel haben wir konsequent verfolgt. Bis Ende 2024 hatten rund 1.200 Menschen einen Zugang erhalten. Auch Erziehungs- berechtigte nutzten die Gelegenheit, sich zu registrieren,

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2024