Der Wirkungsbericht 2024 des Bundesverband Mukoviszidose e.V.

Teil B: Angebote und Wirkungen

Beim Posterwalk auf dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe kamen wir in den inhaltlichen Austausch mit den Teilnehmenden.

2.3 Evaluation und Qualitätssicherung

ergaben sich, neben interessanten Rückfragen zu Themen wie erhöhtes Diabetesrisiko, genetische Beratung der Partner, Vererbung, Methoden der Kinderwunschbehand lung etc. auch Anfragen zu Vorträgen bei einer Pflege schule und einem regionalen Hebammenkongress, denen wir gerne nachgekommen sind. Um den Fokus vom klassischen CF-Behandlerteam auf weitere medizinische Berufsgruppen zu erweitern, haben wir unsere Webseite für medizinische Fachkräfte um zu sätzliche Informationen für medizinisches Fachpersonal erweitert.

Der Mukoviszidose e.V. trägt mit seinen Qualitätsmanage ment-Projekten dazu bei, dass alle Patienten Zugang zu bestmöglicher medizinischer Versorgung erhalten. Dafür betreibt er das Patientenregister, zertifiziert Ambulanzen und Reha-Einrichtungen, misst die Zufriedenheit der Pa tienten, hilft bei der Entwicklung von Leitlinien und ko ordiniert ein Netzwerk von Ambulanzen, die gemeinsam klinische Studien durchführen. Menschen mit Mukoviszidose werden immer häufiger El tern. Im Rahmen unseres für 2024 gesetzten Ziels, unsere Fachkräftekommunikation weiter auszubauen, informier te unser Bundesverband vom 16. bis 19. Oktober auf dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe über die neuesten Entwicklungen zum The ma Familienplanung und Schwangerschaften bei Men schen mit CF. Die Mitarbeiterinnen vor Ort präsentierten auf einem wissenschaftlichen Poster die aktuellen Zahlen zu Elternschaften aus dem Deutschen Mukoviszidose-Re gister und beschrieben die besonderen Themen und Her ausforderungen für die Familienplanung und Schwanger schaft bei Mukoviszidose. Beim Posterwalk und am Stand 2.4 Vergleich zum Vorjahr

www.muko.info/fachkraefte

Im Rahmen unserer Publikationsinitiative auf Datenba sis des Deutschen Mukoviszidose Registers ist 2024, wie geplant, eine neue Auswertung zum Thema Schwanger schaft mit CF angelaufen. Darüber hinaus haben wir im Berichtsjahr eine weitere Evaluation zur Reduktion der Basistherapie unter dem Einfluss der CFTR-Modulatoren

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2024