Der Wirkungsbericht 2024 des Bundesverband Mukoviszidose e.V.

Teil B: Angebote und Wirkungen

Mukoviszidose-Betroffene, Angehörige, Freunde, Lebenspartner

Forscher, Nachwuchsforscher, Behandler und Mukoviszidose-Betroffene

Mukoviszidose-Betroffene und deren Ange- hörige und Lebenspartner benötigen häufig lebenslange Unterstützung, um ihr Leben mit der Krankheit gemeinsam bewältigen zu können.

Die seltene Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose ist nicht heilbar und hat sehr unterschiedliche Krankheitsverläufe und eine hohe Therapielast.

Mukoviszidose-Betroffene und ihr soziales Umfeld erhalten die notwendigen Kompetenzen und Mittel, um ihr Leben mit der Krankheit bestmöglich auszurichten.

Mukoviszidose-Betroffene erfahren die bestmögliche Unterstützung und Behandlungs qualität, um ein selbstbestimmtes, langes Leben führen zu können.

Patientenportal MUKOme des Deutschen MUKOviszidose-Registers

Produktion von Instagram-Reels

Durch Einblick in ihre Gesundheitsdaten lernen Patienten, sich mit ihren individuellen Gesund heitsdaten auseinanderzusetzen. Zudem können mit MUKOme erstmals patientenbezogene Er fahrungen (Patient Reported Outcomes) in das Register dokumentiert werden. Die Berücksichti gung der Patientenperspektive trägt maßgeblich zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung und Patient Empowerment bei.

Instagram-Reels (Vertikale Videos) vermitteln Menschen mit Mukoviszidose und deren An gehörigen praxisnahe Informationen zu allen Aspekten ihres Alltags mit der Krankheit. Die Betroffenen erfahren so ein niedrigschwelliges Unterstützungsangebot, da Ihnen Wissen dort vermittelt wird, wo sie sich in ihrer Freizeit gerne aufhalten.

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Mukoviszidose e.V. | JAHRESBERICHT 2024