MUKOinfo Ausgabe 1/25: Dating und Beziehungen mit CF

Modulatortherapien bei Mukoviszidose Online-Infoveranstaltung in der Reihe MUKOvirtuell

Das Deutsche Mukoviszidose Register zeigt, dass sich in Deutschland die Zahl der mit Modulatoren behandelten Personen von 1.061 im Jahr 2018 auf 4.947 im Jahr 2023 mehr als vervierfacht hat. Diese Entwicklung wird sich fortsetzen, da neue Modulatoren in der Pipeline sind und bestehende Wirkstoffe für jüngere Altersgrup pen zugelassen werden. Der Mukoviszidose e.V. hat im Dezember 2024 eine Infor mationsveranstaltung mit Dr. Simon Gräber von der Charité Berlin organisiert, um einen Überblick über die aktuellen Modulatortherapien zu geben. Ein Teil der Veran staltung war für Zuschauerfragen reserviert, was intensiv genutzt wurde. Viele der Fragen bezogen sich auf mögliche Nebenwirkungen, sodass wir diese Fragen und Antworten nachstehend zusammengefast haben.

möglicherweise jedoch geringer sein als in der veröffentlichten französischen Studie. Eine im November 24 veröffent lichte Studie 5 zur mentalen Gesundheit von Kindern mit Mukoviszidose zeigte 18 Monate nach Start einer ETI Therapie eher positive Effekte bzgl. Angst und Depressionen. Diese Untersuchung wurde jedoch bei älteren Kindern und Jugendlichen (8 – 17 Jahre) gemacht. Randnotizen zur Veranstaltung MUKOvirtuell – „Update Modulator- therapie“ mit Dr. med. Simon Gräber (Charité Berlin) und dem MI-Team Dr. Sylvia Hafkemeyer, Dr. Jutta Bend, Dr. Miriam Schlangen Das Webinar hatte über 150 Teilneh mer, darunter viele Eltern, Menschen mit Mukoviszidose, aber auch ver schiedene CF-Behandelnde. Die Rückmeldungen zum Angebot waren durchweg positiv: Teilnehmen- de äußerten sich so: „So einen tollen Vortrag haben wir selten erlebt! Den besten bisher. Danke!“ oder „Ich hatte keine Erwartungen und wurde sehr positiv überrascht. Danke für die Einladung und die Umsetzung“. Auch Anregungen wurden vorgetra gen: „Gerne hätten noch mehr Fragen beantwortet werden können“. Und alle waren sich einig, dass es mehr solche Vorträge geben soll. Auch Themenvorschläge wurden ge- macht. Dem Interesse entsprechend wird es sicherlich weitere MUKOvirtu ell-Veranstaltungen geben.

Leber und Modulatoren: was ist zu beachten? Neben erhöhten Leberwerten traten in einzelnen Fällen Gelbsucht und auch akutes Leberversagen auf. Eine Therapie- pause und Wiederbeginn mit Kaftrio (= Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor, ETI) konnte jedoch in vielen Fällen erfolgreich durchgeführt werden. In einigen der untersuchten Fälle konn ten jedoch auch andere Gründe für die Leberprobleme festgestellt werden. Ge nerell müssen die Lebernebenwirkungen beobachtet werden und individuelle Therapieanpassungen bei Auffälligkei ten mit der behandelnden Ambulanz besprochen werden. Es gibt einige Fälle, bei denen nach einer Lebertransplan tation eine Kaftrio-Therapie begonnen wurde. Man muss allerdings bedenken, dass es Wechselwirkungen zwischen Immunsuppressiva (die Medikamente, die nach der Organtransplantation das Immunsystem unterdrücken) und Kaftrio gibt (Fachinformation beachten), das gilt für alle Transplantationen, nicht nur für Lebertransplantationen. Mentale Gesundheit: Depressionen, Verhaltensänderungen und Gedächt nisprobleme – was sagt die Forschung? Depressionen als mögliche Nebenwir kung?

Die Datenlage zu Wirkungen von Modu- latoren auf die mentale Gesundheit ist derzeit noch recht unklar. Depres sion wurden jedoch inzwischen als Nebenwirkung in die Fachinformation/ Packungsbeilage aufgenommen. Es gibt einige veröffentlichte Fallberichte zu mentalen Problemen, die aufgetreten sind. Es gibt aber auch Studien 1,2 mit Er wachsenen, die eine Verbesserung von Depressions- und Angstsymptomen und auch eine Verbesserung von Arbeitsge dächtnis und Verarbeitungsgeschwin digkeit nach Modulatortherapie zeigen. Daten aus Mukoviszidose-Registern 3 zeigen in der Modulator-Gruppe keinen Anstieg der Depressionen im Vergleich zu der Gruppe ohne Modulator. Verhaltensänderungen bei Kindern als mögliche Nebenwirkung? Bei kleinen Kindern (2 – 5 Jahre) gibt es eine Untersuchung aus Frankreich 4 , die nach Start mit Kaftrio bei 47 Prozent der Kinder unerwünschte Verhaltensweisen oder Schlafprobleme erfasst hat. Aller- dings gibt es bei dieser Studie keine Kontrollgruppe, sodass man nicht weiß, wie häufig Schlafstörungen und Verhal tensauffälligkeiten bei Kindern dieser Altersgruppe normalerweise auftreten. Weitere Studien zu Verhaltensverände- rungen bei Kindern nach Modulator- therapie laufen, die Häufigkeit wird

Gedächtnisprobleme oder auch „Brain Fog“

Es gibt einzelne Fallberichte zu Gedächt nisproblemen, aber die durchgeführten

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