MUKOinfo 3/26: Mit Mukoviszidose ins Ausland

Ausgabe 3|2026 Das Magazin des Mukoviszidose e.V. MUKO in ƒ o

Schwerpunkt-Thema Mit Mukoviszidose ins Ausland

KI-modifiziert

Vertex entwickelt innovative Therapien, um Menschen mit schweren Erkrankungen ein erfülltes Leben zu ermöglichen. Wir investieren in wissenschaftliche Forschung und Entwicklung, die auf die Ursache schwerer Erkrankungen zielt. Unsere Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler suchen unaufhörlich neue Wege, um das scheinbar Unmögliche möglich zu machen.

©2023 Vertex Pharmaceuticals Incorporated Vertex und das Vertex Triangle Logo sind eingetragene Warenzeichen von Vertex Pharmaceuticals Incorporated. www.vrtx.de · www.cfsource.de · www.MukoStories.de

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40 Jahre Mukoviszidose e.V. Landesverband Baden-Württemberg

Was mit engagierten Eltern begann, die die Situation ihrer Kinder verbessern wollten, ist heute ein starker Landesverband mit rund 1.000 Mitgliedern. Wir gratulieren unserem LV Baden-Württemberg zu seinem 40-jährigen Bestehen. Die Feierlichkeiten dazu fanden im Juni statt. (Bild links); Die Bigband Vater- stetten spielt ein Benefizkonzert für Mukoviszidose (Bild rechts)

Aus der Redaktion 25. September 2026: In Zorneding bei München spielt die Bigband Vaterstetten ein Benefizkonzert für Mukoviszidose. Am Schlagzeug: Silas Kruip, der Sohn des Redaktionsleiters. Seien Sie gerne dabei! https://tinyurl.com/mukokonzert 05./06. September 2026: In Leipzig treffen sich Vereinsmit glieder zum dritten MUKOmiteinander für inspirierende Ge spräche, persönlichen Erfahrungsaustausch, aber auch Sport, Spiel und Kreativität. Wir berichten im nächsten Heft! 28. Juni 2026: Der 19. Mukoviszidose Spendenlauf in Hannover wird wegen großer Hitze kurzfristig in eine Muko-Spendenlauf- Woche vor der eigenen Haustür oder im Urlaub umgewandelt. Eine stolze Spendensumme von über 13.000 Euro kommt zu- sammen (Seite 19) – danke an alle Teilnehmende und Spender! 27. Juni 2026: In Sindelfingen feiert unser Landesverband Baden-Württemberg sein 40-jähriges Jubiläum mit vielen Gäs- ten. Dr. Stephan Illing spricht über Modulatorentherapie, un sere Bundesvorsitzende Alexandra Kramarz leitet mit einem Grußwort ein. Die Redaktion ist durch Stephan Kruip vertreten. 15. Juni 2026: In Bangladesch wird ein CFTR-Modulator als Ge nerikum vorgestellt. Was das für die weltweite CF-Community bedeutet, beleuchten wir auf Seite 34. 05. Juni 2026: Die Redaktion trifft sich online für den Schwer punkt dieser Ausgabe: „Reisen mit Mukoviszidose“. Damit Sie gut vorbereitet die Welt entdecken können, haben wir ab Seite 6 Tipps, Ratgeber und Erfahrungsberichte gesammelt. 04. Juni 2026: Der ehemalige stellvertretende Vorsitzende Gerd Eißing bittet zur Benefizgala mit Prominenten in Schles wig-Holstein und beeindruckende 30.000 Euro Spenden wer den gesammelt (Seite 18).

03. Juni 2026: In Lissabon beginnt die Internationale CF- Tagung mit der feierlichen Auszeichnung von zwei deutschen Teilnehmern: Der European Cystic Fibrosis Society Award 2026 geht an Prof. Dr. Lutz Nährlich, und der Patient Advocacy Award von CF Europe wird an unseren ehemaligen Bundes vorsitzenden Stephan Kruip verliehen. Beide Auszeichnungen würdigen das langjährige Engagement der Preisträger, in der Interessenvertretung ebenso wie in Forschung und Versor gung (mehr hierzu auf den Seiten 16 und 42). Über Neuigkei ten aus der Forschung in Lissabon lesen Sie ab Seite 22. An dieser Stelle möchten wie Sie, liebe Mitglieder, darauf hinweisen, dass wir ab kommendem Jahr die Mitgliederbei träge anpassen werden. Wie wir Ihnen in der vergangenen Ausgabe 2/2026 berichtet haben, hat die Mitgliederversamm lung eine Erhöhung des Mitgliedsbeitrags auf 96 Euro jährlich ab dem 1. Januar 2027 beschlossen. Die Ermäßigungsregeln bleiben bestehen und werden an den Vollbeitrag angepasst. Nach zehn Jahren unveränderter Beiträge ist die Anpassung aufgrund gestiegener Kosten leider notwendig, um die finan zielle Handlungsfähigkeit des Vereins und seine vielfältigen Angebote langfristig zu sichern. Wir werden Ihnen in Ausgabe 4/2026 ausführlicher über unsere Beweggründe berichten. Die Redaktion dankt allen Autorinnen und Autoren, Interview- partnern und Unterstützenden für ihre Bereitschaft und Zeit. Nur mit Ihnen können wir dieses interessante Heft erstellen!

Für die Redaktion

Ingo Sparenberg Redaktionsleitung MUKOinfo

Marc Taistra Redaktionsleitung MUKOinfo

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Editorial

Das finden Sie in diesem Heft

Schwerpunkt-Thema Mit Mukoviszidose ins Ausland 16 R eisen mit Mukoviszidose – Gut vorbereitet die Welt entdecken 19 Leserbriefe Vorschau Leserbriefaufrufe 14 M UKOinfo 4/2026 – Der mündige Patient 14 M UKOinfo 1/2027 – Wenn Modulatoren nicht helfen Unser Verein 15 Ü ber das eigene Leben hinaus Gutes bewirken 16 Z wei besondere Auszeichnungen für die deutsche CF-Community 18 B enefizgala in Schleswig-Holstein – Gut 30.000 Euro für Mukoviszidose-Projekte 19 1 9. Muko-Spendenlauf Hannover Gesundheitspolitik 20 D iese Reformen verändern die Versorgung Wissenschaft 22 B ericht von der Europäischen CF-Konferenz 2026 – Neue Perspektiven für die Mukoviszidose-Therapie 26 Bakteriophagen – Hoffnungsträger in der Behandlung bakterieller Lungeninfektionen CF-Research News 28 Neuigkeiten aus der Forschung Ihr gutes Recht 29 K rankenversicherung auf Reisen

Therapie 32 N eues Medizinregistergesetz und die Rolle des Mukoviszidose-Registers 33 M edizinische Daten interaktiv erfahren 34 W arum CF-ler für Modulatoren um die halbe Welt reisen 36 M ehr Vielfalt auf dem Teller Sport und CF 37 Bewegung, die bleibt – ein Ziel der Klimamaßnahmen CF-Lifehacks 38 Treppensteigen, etwas leichter gemacht Mein Leben mit CF 39 Ein FEV 1 von 97 Prozent und trotzdem mit 27 Jahren im Ruhestand Persönlich 42 Interview mit ECFS-Award-Träger Prof. Dr. Lutz Nährlich

Im Rahmen der Herstellung dieses Druckproduktes wurde ein finanzieller Beitrag an das Klimaschutzprojekt „Solar, Indien“ zertifiziert nach GoldStandard geleistet. Mehr Informationen finden Sie hier: www.klima-druck.de/bilanz/?id=26231940

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Inhaltsverzeichnis

Zurück in einen lebenswerten Alltag.

Nach einer Erkrankung ist es oft nicht leicht, den Weg zurück in den Alltag zu finden. Wir möchten Ihnen dabei helfen und einen Teil dieses Weges mit Ihnen gemeinsam gehen. Und das mit einem ganzheitlichen Ansatz, indem der Mensch mit Körper und Seele im Mittelpunkt steht. Gebündeltes Fachwissen, Engagement und echte menschliche Zuwendung geben nicht nur im körperlichen, sondern auch im seelischen und sozialen Bereich die bestmögliche Hilfestellung. Therapie und Freizeit, Medizin und soziale Kontakte – das alles gehört zusammen und beeinflusst den Genesungsprozess.

Fachklinik für Psychosomatik, Pneumologie und Orthopädie Fritz-Wischer-Str. 3 | 25826 St. Peter-Ording | Tel. 04863 70601 | info@strandklinik-spo.de | www.strandklinik-spo.de

Impressum

MUKOinfo: Mitglieder-Information des Mukoviszidose e.V., Bundesverband Cystische Fibrose (CF) – gemein- nütziger Verein. Nachdruck, auch auszugsweise, nur mit ausdrücklicher Genehmigung der Redak- tion. Belegexemplare erbeten.

Redaktion: Stephan Kruip, Ingo Sparenberg und Marc Taistra (Redaktionsleitung), Nathalie Brendler, Dr. Uta Düesberg, Jakob Kratzer, Thomas Malenke, Christiane Pöppel, Roland Scholz E-Mail: redaktion@muko.info Herstellung und Vertrieb: Mukoviszidose e.V. In den Dauen 6, 53117 Bonn Satz: studio-petrol.de Druck: Köllen Druck + Verlag GmbH Ernst-Robert-Curtius-Straße 14, 53117 Bonn Auflage: 8.000

Hinweis: Die Redaktion behält sich vor, eingesandte Beiträge nach eigenem Ermessen zu kürzen. Gewerbliche Anzeigen müssen nicht bedeuten, dass die darin beworbenen Produkte von der Redaktion empfohlen werden. Im Rahmen von Erfahrungsberichten genannte Behandlungsmethoden, Medikamente etc. stellen keine Empfehlung der Redaktion oder der medizinischen Schriftleitung dar. Die Begriffe Mukoviszidose und Cystische Fibrose (CF) sind Bezeichnungen ein und derselben Erkrankung. In diesem Heft bezieht sich die genutzte Bezeich nung eines Geschlechts für irgendeine Person stets auf alle Geschlechter. Bildnachweis: Alle Bilder, außer den gesondert gekennzeichneten, sind privat sowie von AdobeStock und iStock. Agenturfotos sind mit Models gestellt. stock.adobe.com: Titel - MNStudio (KI-modifiziert), S. 8 - rh2010, S. 14 - Halfpoint (mündiger Patient), Robert Kneschke(Modulatoren), S. 20 - HNFOTO, S. 29 - Nanci, S. 30 - Rawpixel.com, S. 32 - natali_ mis, S. 38 - Gnac49; iStock.com: S. 7 - InspirationGP

Herausgeber: Mukoviszidose e.V. Vorsitzende des Bundesvorstands: Alexandra Kramarz Geschäftsführende Bereichsleiterin: Dr. Katrin Cooper In den Dauen 6, 53117 Bonn Telefon: + 49 (0)228 98780-0 Telefax: + 49 (0)228 98780-77 E-Mail: info@muko.info www.muko.info Vereinsregister 6786, Amtsgericht Bonn Gemeinnütziger Verein Finanzamt Bonn-Innenstadt

Spendenkonto des Mukoviszidose e.V.: IBAN: DE59 3702 0500 0007 0888 00 BIC: BFSWDE33XXX, SozialBank

Über unverlangt eingesandte Manuskripte und Fotos freuen wir uns sehr, wir übernehmen jedoch keine Haftung.

Schriftleitung: Alexandra Kramarz

Medizinische Schriftleitung: Prof. Dr. Anna-Maria Dittrich

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Impressum

Wer sehnt sich nicht danach, die Welt zu entdecken? Hier der Goðafoss-Wasserfall auf Island. (Foto: Stephan Kruip)

Reisen mit Mukoviszidose Gut vorbereitet die Welt entdecken

Urlaub bedeutet Erholung, neue Eindrücke und gemeinsame Erlebnisse – auch für Menschen mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF). Dank moderner Therapien und einer verbesserten medizinischen Versorgung sind heute selbst Fernreisen häufig möglich. Entscheidend ist jedoch eine gute Vorbereitung. Wir haben hier zusammengetragen, wie Sie Ihren Gesundheits- zustand realistisch einschätzen und die Reise sorgfältig planen und vorbereiten können, damit Sie diese sicher und entspannt genießen können.

Vor allem bei längeren Auslandsreisen lohnt es sich, bereits mehrere Monate vor der Abreise mit der Planung zu beginnen. So bleibt genügend Zeit, notwendige Impfungen, Versicherun gen und organisatorische Fragen zu klären. Je nach Reiseziel kann es sinnvoll sein, sich auch über gesundheitliche Risiken wie tropische Infektionen oder eine eingeschränkte medizini sche Versorgung vor Ort zu informieren. Vor der Reise: Gut vorbereitet starten Vor der Buchung empfiehlt sich ein Gespräch mit dem behan delnden CF-Zentrum. Gemeinsam lässt sich einschätzen, ob das gewünschte Reiseziel aus medizinischer Sicht geeignet ist und ob besondere Maßnahmen zur Vorbereitung erforderlich

sind. Dabei spielen unter anderem die aktuelle Lungenfunk tion, mögliche Infektionsrisiken, klimatische Bedingungen und geplante Aktivitäten eine Rolle. Menschen mit einer eingeschränkten Lungenfunktion oder weiteren Begleiterkran kungen benötigen unter Umständen zusätzliche Untersuchun gen oder individuelle Empfehlungen. Vor Fernreisen ist es außerdem sinnvoll, geeignete CF-Zentren am Urlaubsort und Notaufnahmen zu recherchieren und sich deren Erreichbarkeit zu notieren. Kommt es während der Reise zu Fieber, zuneh mender Atemnot oder einer deutlichen Verschlechterung des Gesundheitszustands, stellen solche Informationen sicher, dass schnelle medizinische Hilfe in Anspruch genommen wer den kann.

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Schwerpunkt-Thema: Mit Mukoviszidose ins Ausland

Unterlagen, Medikamente und Hilfsmittel Zu einer guten Reisevorbereitung gehört auch die Zusammen stellung aller wichtigen Unterlagen. Empfehlenswert sind ein aktueller Arztbrief, ein Medikamentenplan sowie eine ärzt liche Bescheinigung über die Mitnahme von Medikamenten und medizinischen Geräten – möglichst auch in englischer Sprache, bzw. Landessprache. Diese Dokumente erleichtern Sicherheitskontrollen und helfen, falls unterwegs eine medi zinische Behandlung notwendig sein sollte. Zusätzlich ist es ratsam, die wichtigsten Versicherungsunterlagen, die Kon taktdaten des eigenen CF-Zentrums und wichtige Rufnummern griffbereit zu halten. Sinnvoll ist generell eine Auslandskran kenversicherung inkl. Krankenrückholversicherung, sowie, in nerhalb Europas, die Europäische Krankenversicherungskar te. Alle Versicherungen müssen bis zur Rückkehr gültig sein. Alle regelmäßig benötigten Medikamente sollten in ausrei chender Menge mitgenommen werden – am besten mit einer Reserve für mehrere zusätzliche Tage. Lebenswichtige Arznei mittel gehören grundsätzlich ins Handgepäck, damit sie auch bei verspätetem oder verlorenem Gepäck verfügbar bleiben. Temperaturempfindliche Medikamente müssen entsprechend gekühlt transportiert werden und sollten möglichst in der Originalverpackung verbleiben. Auch Inhalatoren, Vernebler und weiteres Zubehör sollten vollständig, funktionsfähig und sauber eingepackt werden. Vor der Abreise empfiehlt sich ein kurzer Funktionscheck. Je nach Reiseziel, können Steckdosenadapter oder Ersatz-Akkus erforderlich sein. Während der Reise müssen die Geräte regel mäßig gereinigt und sorgfältig getrocknet werden, um Infek- tionen vorzubeugen. Sicher unterwegs – im Flugzeug und am Urlaubsort Flugreisen sind für die meisten Menschen mit Mukoviszi- dose problemlos möglich. Da die Luft in der Flugzeugkabine sehr trocken ist, kann der Körper bei längeren Flügen durch die trockene Luft schneller austrocknen, weshalb regelmä- ßiges Trinken besonders wichtig ist. Medikamente können wie gewohnt eingenommen werden; bei Reisen über mehrere Zeitzonen kann eine Anpassung der Einnahmezeiten erforder- lich sein. Dabei hilft es, sich vorab einen klaren Einnahme plan zu erstellen. Wer zusätzlichen Sauerstoff benötigt, sollte dies frühzeitig mit dem behandelnden Arzt und der

Fluggesellschaft abstimmen. In manchen Fällen ist ein ärztliches Attest oder ein Flugtauglichkeitsnachweis erfor derlich. Der Schwerbehindertenausweis hilft dabei, für lange Wege mit Gepäck im Terminal um Unterstützung zu fragen. Manche Flughäfen bieten bei Merkzeichen aG vergünstigtes Parken an. Auch im Urlaub spielt Hygiene eine wichtige Rolle. Regelmäßi ges Händewaschen oder Desinfizieren senkt das Infektions risiko deutlich. In Ländern mit eingeschränkter Trinkwasser qualität sollte ausschließlich abgefülltes oder abgekochtes Wasser verwendet werden – auch zum Zähneputzen. Le bensmittel sollten gut durchgegart sein; auf rohe Speisen, unpasteurisierte Milchprodukte oder ungeschältes Obst aus

Zu einer guten Reisevorbereitung gehören auch Medikamente und Nachweise.

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Schwerpunkt-Thema: Mit Mukoviszidose ins Ausland

in warmen Klimazonen und bei sportlichen Aktivitäten kann der Bedarf an Salz deutlich steigen.

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Auch das Klima kann das Wohlbefinden beeinflussen. Viele Betroffene empfinden Meeresluft als angenehm, da sie das Abhusten erleichtern kann. Reisen ins Gebirge sind grund sätzlich ebenfalls möglich, allerdings nimmt mit zunehmender Höhe der Sauerstoffgehalt der Luft ab. In größeren Höhen kann dies zu einer stärkeren Belastung führen, weshalb eine vorherige ärztliche Einschätzung sinnvoll ist. In heißen Re- gionen stehen ausreichendes Trinken, Sonnenschutz und das Vermeiden körperlicher Überlastung im Vordergrund, während kalte Temperaturen die Atemwege zusätzlich be- lasten können. Ein Urlaub bietet oft die Chance zu mehr körperlicher Bewe gung: Spaziergänge, Wandern, Schwimmen oder Radfahren unterstützen die Lungenfunktion und fördern das allgemeine Wohlbefinden. Gleichzeitig sollte die gewohnte Therapie mit Inhalationen, Atemphysiotherapie und Medikamenten mög lichst unverändert fortgeführt werden. Fazit: Mukoviszidose ist heute kein grundsätzlicher Hinde rungsgrund für Reisen mehr. Mit einer sorgfältigen Planung, ausreichend Medikamenten, konsequenter Hygiene und der Fortführung der gewohnten Therapie lassen sich die meisten Reiseziele sicher bereisen. Wer sich frühzeitig vorbereitet, mögliche Risiken realistisch einschätzt und auch Notfälle mitdenkt, schafft die besten Voraussetzungen für einen er- holsamen und unbeschwerten Urlaub.

Andere Länder, anderes Essen: Gut, wenn man sich vorher informiert.

unsicherer Herkunft sollte möglichst verzichtet werden. Be sonders in tropischen Regionen kann zusätzlich ein erhöhtes Risiko für Magen-Darm-Infektionen bestehen, weshalb dort besondere Vorsicht geboten ist. Ernährung, Klima und Bewegung Die Ernährung bleibt auch im Urlaub ein wichtiger Bestand teil der Therapie, und es lohnt sich, vor der Abreise über die eigenen Bedürfnisse nachzudenken: Mit Modulator-Therapie sind fetthaltige Lebensmittel zur Tablette erforderlich, ohne Modulator-Therapie ist der Energiebedarf evtl. erhöht, mit Diabetes sollte immer Traubenzucker und Kohlenhydrate griff bereit sein, Pankreasenzyme müssen selbstverständlich wei terhin zu jeder Mahlzeit eingenommen werden. Bei Hitze oder körperlicher Aktivität verliert der Körper vermehrt Salz und Flüssigkeit, und Mukoviszidose-Patienten spüren oft keinen Durst. Deshalb ist es wichtig, ausreichend und über den Durst hinaus zu trinken und den Salzverlust ggf. mit Salztabletten (auch Schwedentabletten genannt) auszugleichen. Gerade

Ilka Schmitzer und Stephan Kruip für die Redaktion

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Sieben Monate Singapur Die beste Entscheidung meines Lebens

Viele Menschen mit Mukoviszidose fra gen sich, ob ein längerer Auslandsaufent halt überhaupt möglich ist. Die Erfahrung von Eric zeigt: Mit guter Vorbereitung, etwas Mut und einer Portion Gelassen heit lassen sich Träume verwirklichen – selbst am anderen Ende der Welt. Zwischen Tropenklima und Klimaanlagen Im Rahmen meines Studiums musste ich ein Auslandspraktikum absolvieren. Durch Zufall kam ich über einen Kommi litonen an einen Kontakt. Nach einem Vorstellungsgespräch auf Englisch habe ich dann die Zusage erhalten: Singapur. Von Anfang an war meine Mukoviszidose zweitrangig: um jeden Preis wollte ich, dass dies klappt. Viel Planung drehte sich um die Medikamente. Singapur ist ein extrem strenger Rechtsstaat und auf Drogenschmuggel steht die Todesstrafe. Alle meine Medikamente musste ich bei den Behörden und bei der Airline

anmelden. Ja, sogar die Kreon-Kapseln musste ich abzählen. Das war alles sehr stressig. Mit einem kleinen Handkoffer und einem 30 Kilogramm Koffer habe ich mich aufgemacht zum Flieger. Im Hand koffer befanden sich acht Kilogramm Medikamente für sieben Monate. Wider Erwarten, hat es am Changi Airport nie manden interessiert, was ich dabeihatte. Das Leben in Singapur war sehr erfah rungsreich, aber auch schwierig. Die Hitze ist allgegenwärtig: 30 Grad und das rund um die Uhr. Deshalb gibt es überall Klima- anlagen. Im Bus hat es 19 Grad. In den Klimaanlagen lauern allerlei Keime. Regel- mäßige Sinusitis war auf der Tagesordnung. Auf meiner ersten Reise nach Vietnam kam es auch zu einer Mittelohrentzün dung und das während einer fünftägigen Motorradtour, darauf folgte eine orale Antibiose. Bei den Family Doctors (Inter nisten) bekommt man kommentarlos eine Liste an Medikamenten ausgehändigt,

die man dann nehmen soll. Einmal saß ich beim ENT (HNO) für eine Stunde und musste 180 SGD (etwa 120 Euro) zahlen. Mut wird mit unvergesslichen Erleb- nissen belohnt Was ich jedem ans Herz legen kann: die Muko ist zweitrangig. Habt keine Angst vor dem Ungewissen. Gute Organisation ist alles. Das heißt Medikamente und Langzeit-Auslandskrankenversicherung. Wenn es mal zu einem Notfall kommt, macht das Beste daraus. Die Motorrad tour war eine der schönsten Erfahrungen und ich erinnere mich nicht primär an die Probleme. Besonders stolz bin ich darauf, dass ich den Schritt gewagt habe und mich nicht von meiner Muko bremsen lassen habe. Ich habe acht Länder bereist und das war die beste Entscheidung meines Lebens!

Eric Adam

Die Mukoviszidose fuhr immer mit – hielt Eric aber nicht davon ab, Südostasien auf zwei Rädern zu entdecken.

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Schwerpunkt-Thema: Mit Mukoviszidose ins Ausland

Vorbereitung zahlt sich aus Nach Transplantation raus in die Welt

Wichtig bei der Wahl der Unterkunft: Achtet unbedingt auf einen Aufzug! In Hamburg stand ich einmal vor einer Pension, in der mein Zimmer im vierten Stock lag – ohne Fahrstuhl. Ohne Hilfe hätte ich mein Gepäck nie nach oben bekommen. Neue Freiheit nach der Transplantation 2022 erhielt ich eine Spenderniere. Da mit fiel die Dialysepflicht weg und ich wagte meine erste Kreuzfahrt. Solche Reisen sind ideal, wenn man kein Auto fährt, aber viel sehen möchte. Ich infor miere an Bord immer die Ärzte über mei nen Status. Dort lernte ich wunderbare Menschen kennen, die sogar eine Feier zu meinem „Transplantations-Geburts tag“ ausrichteten. Für mich ist das Reisen der Beweis, dass das Leben schön ist. Es schenkt mir die Motivation, auch schwierige Zeiten durchzustehen.

Reisen bedeutet für Cornelius Lebensfreude, Freiheit und die Gewissheit, dass sich der Mut zur Transplantation gelohnt hat.

Cornelius berichtet, wie ihm gute Vor bereitung neue Freiheiten ermöglicht hat. Von der Dialyse in Neapel bis zur Kreuzfahrt nach der Nierentransplan tation. Nach meiner Lungentransplantation zog es mich wieder in die Welt hinaus. Meine Erfahrung zeigt: Reisen mit Vorerkran kung erfordert Vorbereitung, ist aber absolut lohnenswert. Gut vorbereitet in den Urlaub Wichtig ist, sich vorab über die Gege benheiten vor Ort zu informieren. Wer betäubungsmittelpflichtige Medika mente benötigt, braucht zwingend eine ärztliche Bescheinigung. Auch ein Arzt

brief in der Landessprache sowie eine gute Auslandskrankenversicherung sind Pflicht. Ein praktischer Tipp: Obwohl der deutsche Schwerbehindertenausweis im Ausland offiziell oft nicht gilt, wird er in vielen Städten aus Kulanz anerkannt – etwa bei Sehenswürdigkeiten oder im Nahverkehr. Ein Beispiel: 2021 plante ich einen Urlaub in Neapel – trotz Dialyse. Mein erster Schritt, noch vor der Buchung von Flug oder Unterkunft, war die Siche rung eines Dialyseplatzes. Die Kosten übernahm die Krankenkasse bis zum deutschen Regelsatz. Da vor Ort kaum Englisch gesprochen wurde, halfen mir Übersetzungs-Apps bei der Verständi gung.

Cornelius Förster

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Thermoskanne als Kühltruhe Mit Mukoviszidose auf Sri Lanka

Als Julius 19 Jahre alt war, hatte er Lust auf Abenteuer. Gemeinsam mit ein paar Freunden reiste er nach Sri Lanka – und gewann dort neben wertvollen Erfah rungen auch eine neue Perspektive auf seine Mukoviszidose. Mut zur Improvisation Meinen Medikamenten wäre es in Sri Lanka eigentlich zu warm gewesen, aber als ich 2019 19 Jahre alt wurde, wollte ich trotzdem mit drei Freunden einen Monat dort backpacken und ließ mich nicht aufhalten. Bei Flugbuchung: 65 Prozent FEV 1 , 1,65 m, 52 kg mit viel Essen und Krafttraining und trotz (oder gerade wegen?) fraglicher Gesundheit Lust, etwas zu erleben. Leider halten Mini-Kühltruhen aus China ihre Verspre chen nicht ein. Also werde ich kreativ und bestelle auf Amazon eine bessere Thermoskanne. Amateurhaft nehme ich die Innenmaße und ein koreanischer Freelancer erstellt nach meiner Skizze eine Zeichnung. Ein Online-3D-Druck Service druckt diese für mich und per

Post erhalte ich mein verschließbares Gefäß, welches perfekt in meine Ther moskanne passt. Besserer Gesundheitszustand durch Studienteilnahme Parallel dazu ein Plottwist, vier Wochen vor Beginn der Reise: Ich bekomme per Studie CFTR-Modulatoren, nehme plötz lich in vier Wochen fünf Kilogramm zu, habe Appetit, kein Sekret mehr. Das sollte die Reise deutlich angenehmer machen, ich wäre aber auch so losge zogen. Ich kann nun meine bunten Modulatoren aus dem Blister nehmen und in Plastik tüten mit Reis wickeln; diese kommen dann in das Gefäß, welches ich dann in meiner Thermoskanne mit Eiswürfeln und Wasser (überall wo es Reisende gibt, gibt es Wasser und Eiswürfel) verstaue. Pulmozyme-Ampullen können ohne Schutz ins Eiswasser. Auch im Gepäck: Ein 500 ml Wasserkocher zur Reinigung Reinigung des eFlow und Tüten hochka

lorischer Shakes. Meine Freunde sind so hilfsbereit und tragen einen Teil davon.

Durch die Reise eine neue Perspektive bekommen Ich sehe auf den Straßen mehrere Men schen ohne Bein(e), blind oder mager. Körperliche Defizite anderer Menschen zu erfahren, hat mir eine neue Perspek tive eröffnet: Westeuropäische Gesund heit ist keine Erwartungshaltung, son dern eine historische Sondersituation. Außerdem: Nationalpark, Tempel, Roller fahren, betrunken in ein Handgemenge geraten (die Anderen waren schuld), Kontozugang verlieren und zurückbe kommen. Meine Thermoskannen-Strategie habe ich weiterentwickelt durch u.a. fünf Wo chen auf dem Balkan (Kosovo, Albanien, Montenegro) und in Indonesien (Java, Bali, Lombok). Testen oder Fragen? Schreibt mir!

Julius

Julius genießt die Abkühlung im Meer.

11 Schwerpunkt-Thema: Mit Mukoviszidose ins Ausland

Mit Rucksack und Modulator die Welt entdecken Grenzen existieren oft nur im Kopf

Mehr Selbstvertrauen durch neue Erfahrungen Ein ganz besonderer Moment war für mich meine Reise nach Indien. Dass ich mich trotz meiner Mukoviszidose auf dieses Abenteuer eingelassen habe und die Reise so gut bewältigen konnte, macht mich bis heute stolz. Ich bin überzeugt, dass mein regelmäßiger Ausdauersport einen wichtigen Beitrag dazu geleistet hat. Das Reisen hat meinen Blick auf meine Erkrankung verändert. Ich habe gemerkt, dass die Grenzen oft eher im Kopf als in der Mukoviszidose selbst liegen. Viele Sorgen und Ängste waren vor der Reise deutlich größer als die tatsächlichen Herausforderungen. Diese Erfahrungen haben mir viel Selbstvertrauen gegeben und mir gezeigt, dass mit guter Vorbereitung und einem aktiven Lebensstil weit mehr möglich ist, als ich früher gedacht hätte.

Für Celina wiegen die Vorteile von Reisen die damit verbun- denen Risiken eindeutig auf. Und wenn doch Probleme auf tauchen, dann behält sie einen kühlen Kopf. Reisen bedeutet für mich Freiheit – und gleichzeitig eine gute Portion Planung. Das Wichtigste ist, dass ich genügend Modulatoren dabei habe. Außerdem dürfen mein Atemthera piegerät, mein PEP-Gerät und meine Nasendusche im Gepäck nicht fehlen. Fast genauso wichtig sind für mich aber meine Laufschuhe. Regelmäßiges Laufen hilft mir, meine Lunge frei zu halten, sodass ich häufig sogar weniger inhalieren muss. Mehr Genuss, dank guter Vorarbeit Natürlich läuft nicht immer alles nach Plan. Vor einer Reise habe ich einmal vergessen, mein Alyftrek rechtzeitig nachzu bestellen. Deshalb musste ich meine Tabletten während des Urlaubs sorgfältig einteilen. Außerdem merke ich klimatische Veränderungen manchmal deutlich. Auch Luftverschmutzung und Abgase in manchen Ländern können meine Atmung be einträchtigen. Zum Glück musste ich bisher noch nie medizinische Hilfe im Ausland in Anspruch nehmen. Trotzdem gibt mir die Gewiss heit, ausreichend Medikamente, meine Therapieausrüstung und meine Sportsachen dabeizuhaben, ein sicheres Gefühl. Diese gute Vorbereitung macht es mir leichter, Reisen ent spannt zu genießen.

Celina Bachofer

Bereit für das nächste Abenteuer: Celina mit Rucksack und ausreichend Alyftrek im Gepäck

12 Schwerpunkt-Thema: Mit Mukoviszidose ins Ausland

Abenteuerurlaub der besonderen Form Zwei Wochen ohne Medikamente „überleben“

Wenn man mit Mukoviszidose in den Urlaub fährt, dann be darf es einer gewissen Planung. Denn: Die wichtigen Medi kamente sollten immer dabei sein. Thomas hat erlebt, wie es ist, wenn man die Medikamente mal vergessen hat. „So ein Mist“ – das war mein erster Gedanke, als ich meinen Koffer im Hotel auf Mallorca auspackte. „Wo, zum Teufel, ist denn Kaftrio und wo Kreon? Ich hatte die Packungen doch zu Hause noch in der Hand.“ Sofort lief ein Kopfkino in mir ab: „Zwei Wochen ohne Kaftrio und Kreon. Werde ich das über leben? Was, wenn dann die CF ,zurückkommt‘?!“ Verrückte Gedanken – ich geb’s zu. Aber so ist das manchmal in Extrem- situationen. Und eine Extremsituation war es für mich. Am Abend hatte ich mich schließlich etwas beruhigt: Der ent spannte Blick auf das Mittelmeer tat sein Übriges. Und end- lich hatte ich auch einen Plan: Plan A – Eine Mail an meine Ambulanz schicken und meine Apotheke um Zusendung der Medikamente bitten. Wenn das nicht klappt: Plan B – die Zeit ohne Kreon und Kaftrio planen. Also mehr normale Therapie machen, mehr inhalieren, mehr Autogene Drainage, mehr Bewegung. Und auf Fettreiches verzichten: Gemüse, Obst, Salat essen. Fettarmes Fleisch und fettarmen Käseaufschnitt mal testen. Ich würde zwar bei dieser Kost nicht zunehmen, aber wenigstens nicht verhungern. Ich habe mich dann für Plan B entschieden, da ich nur eine Woche in Urlaub war. Dafür schien es mir zu aufwändig, zu versuchen, Medikamente und Co. zu organisieren.

Thomas erinnert daran, dass Medikamente bei Reisen mit Mukoviszidose immer ins Handgepäck gehören.

Die größte Herausforderung war tatsächlich, mit meinen Sor gen und Ängsten umzugehen. Ich musste mir ständig innerlich als Mantra/Merksatz sagen: „Thomas, beruhige Dich, Du bist auch ohne Kaftrio 57 geworden. Du hast die ersten 23 Jahre kein Kreon genommen. Und hast doch überlebt. Da wirst Du es doch eine Woche schaffen.“ Was habe ich daraus gelernt? Humorvoll formuliert: Man muss nicht auf Safari fahren, um Abenteuer zu erleben. Wenn man Medikamente vergessen hat, ist es ähnlich abenteuerlich. Erkenntnis Nummer zwei: Eine Checkliste über Medikamente machen, zweimal kontrol lieren und alles ins Handgepäck.

Thomas Malenke

13 Schwerpunkt-Thema: Mit Mukoviszidose ins Ausland

Der mündige Patient Schwerpunkt-Thema der MUKOinfo 4/2026

Für viele Menschen mit Mukoviszidose ist Selbstbestimmung und Eigenverantwor tung ein wichtiger Baustein des eigenen Umgangs mit der Krankheit, auch in Bezug auf die Therapie. Während das für die einen auch gelebter Alltag ist, ist es für andere aber eine große Herausforderung. Wie erleben Sie das? Welche Voraussetzungen (Wissen, Selbstvertrauen, Unterstützung) brauchen Sie, um aktiv an Therapieent scheidungen mitzuwirken? Was assoziieren Sie mit dem Begriff des „mündigen Pa- tienten“? Fühlen Sie sich in Arztgesprächen als gleichberechtigter Partner („Shared Decision Making“)? Wann gelingt das gut – und wann nicht? Wie gehen Sie damit um, wenn medizinische Empfehlungen nicht zu Ihrem Alltag, Ihren Zielen oder Werten passen? Nutzen Sie die Online-Plattform MUKOme, um sich auf Arzttermine vorzu bereiten oder wichtige Fragen zu stellen? Wo wünschen Sie sich mehr Unterstützung, Schulung oder Angebote für Ihre Selbstbestimmung? Wir freuen uns auf Ihre Beiträge und Leserbriefe. Gemeinsam zeigen wir, wie vielfältig „Mündigkeit“ im Alltag mit Mukoviszidose gelebt wird.

MUKOblog Gerne möchten wir Ihre vielen persönlichen Geschichten auch auf unserem Blog veröffentlichen (blog.muko.info). Wenn Sie dies nicht möchten, so teilen Sie es uns bitte mit, wenn Sie uns Ihren Artikel schicken.

Schreiben Sie uns – bitte maximal 300 Wörter und möglichst mit Bild via E-Mail: redaktion@muko.info

Redaktionsschluss für die MUKOinfo 4/2026 ist der 25. September 2026.

Wenn Modulatoren nicht helfen Schwerpunkt-Thema der MUKOinfo 1/2027

In dieser Ausgabe stehen die Menschen mit Mukoviszidose im Mittelpunkt, die auf grund ihrer Mutationen keine CFTR-Modulatoren nehmen können. Dies sind derzeit etwa zwölf Prozent von uns, also über 800 (Quelle: Deutsches Mukoviszidose- Register 2024 des Mukoviszidose e.V.). Vor Kaftrio (2019) lag die durchschnittliche Lebenserwartung bei 53 Jahren, durch die neuen Therapien nun bei 68 Jahren. Daher setzt sich der Mukoviszidose e.V. besonders dafür ein, die Betroffenen ohne Modu latoren zu unterstützen. Er fördert z.B. gezielt Studien, um Therapien außerhalb der CFTR-Modulatoren zu erforschen. Darüber möchten wir berichten. Wie motivieren Sie sich, trotzdem weiter Therapie zu machen? Welche herkömmli che Therapie hilft Ihnen besonders? Was macht Ihnen die größte Hoffnung für die Zukunft? Phagen, Gentherapie oder entzündungshemmende Medikamente? Und welche Erwartungen haben Sie an den Verein? Wir freuen uns über Ihre Leserbriefe!

Schreiben Sie uns – bitte maximal 300 Wörter und möglichst mit Bild via E-Mail: redaktion@muko.info

Redaktionsschluss für die MUKOinfo 1/2027 ist der 15. Januar 2027.

14 Vorschau

Weitere Informa-

tionen f i nden Sie unter www.muko.info/spenden helfen/testamentsspenden

Über das eigene Leben hinaus Gutes bewirken

Manchmal beginnt Engagement mit einer kleinen Begegnung – wie beim Kauf einer Stofftasche, deren Erlös an den Mukoviszidose e.V. ging. Aus diesem Moment entstand bei dem Ehepaar Silvia und Detlef Elkenhans der Wunsch, Menschen mit Mukoviszidose nachhaltig zu unterstützen – sogar über das eigene Leben hinaus. Wir haben bei dem Ehepaar nachgefragt, warum sie den Mukoviszidose e.V. durch ihren Nachlass unterstützen.

MUKOinfo: Was verbindet Sie persönlich mit dem Thema Mukoviszidose? Vor einigen Jahren haben mein Mann und ich bei einer Frau, die aus Jeans und alten Stoffresten wunderschöne Stoffbeutel näht, zwei Taschen gekauft. Der Erlös sollte dem Mukoviszidose e.V. zugutekommen. Im Gespräch erzählte sie uns mehr über die Krankheit und gab uns Informationsmaterial mit. So haben wir begonnen, uns intensiver mit Muko viszidose auseinanderzusetzen. Das Thema ließ uns nicht mehr los. Als wir uns später mit unserem Nachlass beschäftigen wollten – coronabedingt etwas verzögert – nahmen wir Kontakt zu Frau Schmidt Buchholz vom Muko- viszidose e.V. auf. Sie stand uns mit Rat und Tat zur Seite und gab uns einen Vorsorgeordner sowie einem DIGEV- Beratungsgutschein. Dank dieses Gut scheins konnten wir ein kostenloses Erstgespräch bei einem Fachanwalt für Erbrecht führen und anschließend ge meinsam mit ihm unseren letzten Willen formulieren. Das hat uns viel Sicherheit gegeben. MUKOinfo: Warum haben Sie sich ent schieden, den Mukoviszidose e.V. in Ihrem Testament zu berücksichtigen? Es ist ein gutes Gefühl zu wissen, dass unser Erbe später sinnvoll eingesetzt wird und langfristig Menschen mit Muko- viszidose zugutekommt. Wir wünschen uns, dass sich die Lebensqualität und Lebensdauer der Betroffenen weiter

verbessern – auch für diejenigen, bei denen neue Medikamente nicht wirken.

MUKOinfo: Gibt es eine Botschaft, die Sie anderen Menschen mitgeben möch ten, die ebenfalls über ein Testament zugunsten des Vereins nachdenken? Alles was wir besitzen, ist am Ende doch nur geliehen. Mitnehmen können wir nichts. Wir möchten das, was wir erar beitet haben, sinnstiftend für die Zukunft der Patienten einsetzen. Silvia und Detlef Elkenhans, die beide Mitglieder im Bundesverband Muko viszidose e.V. sind, möchten über das Leben hinaus Gutes für Menschen mit Mukoviszidose bewirken. Durch eine testamentarische Zuwen dung können auch Sie dazu beitragen, dass die wichtige Arbeit des Vereins in Zukunft fortgeführt werden kann. Unse re Arbeit wird so längerfristig planbar, und Ihr Letzter Wille kann damit weit mehr sein als eine finanzielle Unter stützung: Eine Zusicherung durch Ihren letzten Willen fortzuführen, was Ihnen im Leben wichtig ist: Ihr Engagement für Menschen mit Mukoviszidose. Als gemeinnütziger Verein ist der Muko viszidose e.V. von der Erbschaftssteuer befreit , Ihre Zuwendungen kommen also zu 100 Prozent bei uns an.

Für Silvia und Detlef Elkenhans steht fest, dass sie sich mit ihrem Nachlass für die Zukunft von Menschen mit Mukoviszidose einsetzen möchten.

Wenn auch Sie darüber nachdenken, den Mukoviszidose e.V. in Ihrem Testament zu bedenken, sind wir gerne für Sie da! Sie können uns schreiben oder Sie rufen uns einfach an. Wir überlegen gerne zu sammen mit Ihnen, wie wir Ihre Wünsche am besten umsetzen können. Dabei ist eine Abstimmung mit einem Erbrechts spezialisten stets angeraten, um sicher zustellen, dass die eigenen Wünsche und Vorstellungen nach dem Tode auch verwirklicht werden. Als Mitglied der Deutschen Interessen gemeinschaft für Erbrecht und Vorsorge e.V. (DIGEV) stellen wir Ihnen auch gerne einen Gutschein für eine 45-minütige kostenfreie Beratung bei einem der DIGEV angeschlossenen Anwälte für Erbrecht bereit.

Petra Schmidt Buchholz, Spenderbetreuung und Nachlass-Angelegenheiten Tel.: +49 (0)228 98780-24, E-Mail: PBuchholz@muko.info

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Die Konferenzwoche von CF Europe (CFE) und der European Cystic Fibrosis Society (ECFS) Anfang Juni in Lissabon hielt gleich zwei besondere Ehrungen für die deutsche CF-Community bereit: Der Patient Advocacy Award von CF Europe ging an unseren ehemaligen Bundesvorsitzenden Stephan Kruip. Der European Cystic Fibrosis Society Award 2026 wurde an Lutz Nährlich verliehen. Beide Auszeichnungen würdigen langjähriges Engagement, das Menschen mit Mukoviszidose zugutekommt – in der Interessenvertretung ebenso wie in Forschung und Versorgung. Zwei besondere Auszeichnungen für die deutsche CF-Community ECFS-Kongress ehrt Prof. Dr. Lutz Nährlich und Stephan Kruip

Der Vorsitzende von CF-Europe, Thierry Nouvel, hielt die Laudatio auf Stephan Kruip (Foto: Maria Moura, Lissabon).

Lutz Nährlich mit dem European Cystic Fibrosis Society Award 2026 (Foto: Maria Moura, Lissabon).

Ausgezeichnet für jahrzehntelanges Engagement Mit dem Patient Advocacy Award zeichnet CF Europe Men schen mit Mukoviszidose, Angehörige oder Eltern aus, die sich in herausragender Weise für die CF-Community einsetzen und nachhaltige Verbesserungen für Betroffene bewirken. In diesem Jahr erhielt Stephan Kruip diese besondere Ehrung. Er lebt selbst mit Mukoviszidose und hat sich über Jahrzehnte hinweg weit über das übliche Maß hinaus für die Interessen von Menschen mit Mukoviszidose eingesetzt – in Deutsch land, Europa und weltweit.

tung entscheidend mitgeprägt. Er setzte sich unermüdlich für eine bessere Versorgung, den Zugang zu innovativen Thera- pien und eine starke Stimme von Menschen mit CF in Politik und Gesellschaft ein. Besonders hervorzuheben ist sein En- gagement für einen gerechten Zugang zu CFTR-Modulatoren. Ebenso wichtig war seine Bereitschaft, auch schwierige Fragen zur Bezahlbarkeit innovativer Therapien öffentlich zu diskutieren. Dabei blickte Stephan Kruip stets über nationale Grenzen hinaus. Er engagierte sich für den Ausbau internationaler Partnerschaften und für eine bessere Versorgung von Men schen mit CF in Ländern mit begrenzten Ressourcen. Viele

Als langjähriges Vorstandsmitglied und Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e.V. hat Stephan Kruip die Patientenvertre

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6 % hypertone Kochsalzlösung zur Inhalation Kochsalz 6% Inhalat Pädia Befreit die unteren Atemwege kraftvoll von Schleim!

Entwicklungen, Projekte und internationale Kooperationen wären ohne seinen Sachverstand, seine Beharrlichkeit und seine Leidenschaft für die Sache nicht möglich gewesen. Wir gratulieren Stephan Kruip herzlich zu dieser besonderen und mehr als verdienten Auszeichnung und danken ihm für seinen langjährigen, unermüdlichen Einsatz. Preis für Registerdaten, Forschung und bessere Versorgung Auch Lutz Nährlich wurde in Lissabon ausgezeichnet: Im Rahmen des Opening Plenary der ECFS-Konferenz erhielt er den European Cystic Fibrosis Society Award 2026. Mit diesem Award würdigt die ECFS Persönlichkeiten, die die Forschung, Versorgung und das Verständnis von Cystischer Fibrose nachhaltig geprägt haben. Lutz Nährlich erhält die Auszeichnung für seinen maßgeb lichen Beitrag zum Aufbau, zur Weiterentwicklung und zur wissenschaftlichen Nutzung des European Cystic Fibrosis Society Patient Registry (ECFSPR). Das Register hat sich zu einer europaweit und zunehmend weltweit bedeutenden Infrastruktur entwickelt. Es trägt dazu bei, die Versorgung von Menschen mit CF auf der Grundlage belastbarer Daten kontinuierlich zu verbessern. Die Auszeichnung reiht Lutz Nährlich in eine Liste heraus ragender Persönlichkeiten ein, die die CF-Forschung und -Versorgung über Jahrzehnte hinweg entscheidend geprägt haben. Nach Prof. Gerd Döring, der den Preis 2011 erhielt, ist er erst der zweite Preisträger aus Deutschland. Wir gratulieren Lutz Nährlich herzlich zu dieser besonderen und hochverdienten Ehrung. Die beiden Auszeichnungen in Lissabon machen sichtbar, wie wichtig beharrliche Interes senvertretung, wissenschaftliche Arbeit und internationale Zusammenarbeit für die CF-Community sind.

9 Die günstige 6 %ige Kochsalzlösung zum Inhalieren 1 9 Erstattungsfähig 2 und ab dem Säuglingsalter anwendbar 9 Löst den Schleim und erleichtert das Abhusten

Dr. Miriam Schlangen, Mukoviszidose Institut, für die Geschäftsführung

1 Ausgehend von gemeldeten UVP in der Apothekendatenbank ABDATA, Stand: 01.12.2024 2 Erstattungsfähig zur symptomati schen Inhalationsbehandlung der Mukoviszidose bei Patienten ab dem vollendeten 6. Lebensjahr. Kochsalz 6 % Inhalat Pädia ® , Medizinprodukt zur Inhalation. Zur Steigerung der Sekretmobilisation in den unteren Atemwegen bei Erkrank., die mit Schleimverfestigung einhergehen, z. B. Mukoviszidose. Lesen Sie die Packungsbeilage bevor Sie dieses Medizinprodukt anwenden. Bei Fragen zu Risiken und Nebenwirkungen wenden Sie sich bitte an Ihre Ärztin, Ihren Arzt

Lesen Sie dazu auch unser Interview mit Lutz Nährlich auf Seite 42.

oder an Ihre Apotheke. A8001450-08 / 105x297

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Gut 30.000 Euro für Mukoviszidose-Projekte Benefizgala mit Prominenten in Schleswig-Holstein

Mit dem Spendenergebnis zufrieden (v.l.n.r.): Fußballlegende Horst Hrubesch, Ministerpräsident Daniel Günther, Gerd Eißing, Mukoviszidose e.V., Bent Nicolaisen, VR-Bank Schleswig-Holstein Mitte, Schauspielerin Michaela May und Bundesliga-Schiedsrichter Patrick Ittrich. (Foto: Familie Eißing)

Eine hochkarätig besetzte Benefizgala in Neumünster setzte Anfang Juni ein starkes Zeichen für Menschen mit Mukoviszidose. Zahlreiche Gäste aus Politik, Wirtschaft, Sport und Kultur unterstützten die Veranstaltung zu gunsten von Betroffenenhilfe und Forschung. Ein festlicher Abend, prominente Gäste und vor allem ein gemeinsames Ziel: die Situation von Menschen mit Muko viszidose weiter zu verbessern. In seiner Begrüßung erinnerte Gerd Eißing, ehe maliger stellvertretender Vorsitzender des Mukoviszidose e.V., daran, dass die Erkrankung trotz großer medizini scher Fortschritte für die Betroffenen weiterhin mit täglicher Therapie, me dizinischen Behandlungen und auch Krankenhausaufenthalten verbunden ist. Gleichzeitig gebe die Forschung berechtigten Anlass zur Hoffnung, da

neue Therapien die Lebensperspektiven vieler Betroffener deutlich verbessert haben.

Versteigerung eines Original-Deutsch landtrikots mit allen Unterschriften der WM-Fahrer. Gemeinsam für Hoffnung und Fortschritt Die Anwesenheit zahlreicher Persönlich keiten aus Politik, Wirtschaft, Sport und Kultur, darunter Ministerpräsident Daniel Günther und Schauspielerin Michaela May, verlieh der Veranstaltung zusätzliche Aufmerksamkeit. Im Mittel- punkt standen jedoch die Menschen mit Mukoviszidose und die gemeinsame Überzeugung, dass sie auch künftig auf eine starke Gemeinschaft zählen kön nen. Die Gala zeigte eindrucksvoll, wie viel erreicht werden kann, wenn Engage ment, Solidarität und Verantwortungs bewusstsein zusammenkommen.

Starke Partner an der Seite der Betroffenen

Die Nord-Ostsee-Auswahl, eine Traditi onsmannschaft in Schleswig-Holstein, steht seit über 30 Jahren an der Seite der Mukoviszidose-Betroffenen. Ihre Mitglieder haben durch ihr jahrelan ges Engagement bewiesen, wie Sport Menschen zusammenbringen und ge sellschaftliche Verantwortung sichtbar machen kann. Besonderer Dank gilt der VR-Bank Schleswig-Holstein Mitte, die die Einnahmen aus Ticketverkauf und Versteigerung durch einen Spenden scheck über 25.000 Euro ergänzte. Höhepunkte des Abends waren die Sport-Talkrunden, hervorragend mode riert von Finn-Ole Martins (Dyn), und die

Für die Redaktion Stephan Kruip

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19. Muko-Spendenlauf Hannover Große Hitze macht Planänderung nötig

Fand in diesem Jahr hitzebedingt als dezentrale „Muko-Spendenlauf-Woche“ statt: Der Muko-Spendenlauf Hannover

Der Muko-Spendenlauf Hannover muss te aufgrund der extremen Hitze abge sagt werden – kurzerhand wurde eine Muko-Spendenlauf-Woche ins Leben gerufen. Manchmal kommt es anders als geplant Zum ersten Mal seit Beginn des Muko- Spendenlaufs Hannover mussten wir, die CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V., die jährliche Benefizveranstaltung absa gen – es war einfach zu heiß. Das Orga-Team wollte aufgrund der amt lichen Hitzewarnung nicht die Gesund heit der Teilnehmenden und Helfenden gefährden. Die Entscheidung für eine Absage ist allen Verantwortlichen nicht leicht gefallen – war aber schlussend lich die richtige Entscheidung. Da uns aber die Unterstützung für das Haus Schutzengel so wichtig ist, wurde kurzerhand das Motto „getrennte Wege – gemeinsame Kilometer“ ausgerufen und damit eine Muko-Spendenlauf-Wo che an den Start gebracht.

So wurde, statt auf dem Sportplatz des VfL Eintracht Hannover e.V. zu laufen, vor der eigenen Haustür (oder auch im Urlaub) gelaufen, geschwommen, gera delt, gewandert... Wir freuen uns sehr, dass kurzfristig 114 Sportbegeisterte und sogar sechs Hunde dabei waren. Auch einige Spon soren haben trotz Absage eine Spende überwiesen – über diese Verbundenheit freuen wir uns sehr. Am Ende können wir eine großartige Spendensumme von über 13.000 Euro bekannt geben. Vielen herzlichen Dank an alle, die uns auf die eine oder andere Art und Weise unterstützt haben. Wechsel an der Spitze Eigentlich sollte der Spendenlauf auch die Gelegenheit sein, personelle Ände rungen im Organisationsteam des Spen denlaufs und in der Leitung des Haus Schutzengel bekannt zu geben.

Die bisherige Hauptorganisatorin des Laufs, Insa Krey, übergibt den Staffel stab an Patrick und Rainer Walter und wird nur noch beratend/unterstützend dabei sein. Im Haus Schutzengel gibt es zum November ebenfalls einen Wechsel. Nicole Frey übernimmt die Leitung des Haus Schutzengel; Helga Nolte ver abschiedet sich nach 18 Jahren in den Ruhestand. Wir wünschen unserer Nachfolgerin und unseren Nachfolgern einen guten Start in die neuen Aufgaben, der durch die treue Unterstützung aller Teilnehmen den und Spenderinnen und Spender bestimmt fantastisch laufen wird. Ein ganz herzliches Dankeschön Euch allen! Wir hoffen, wir sehen uns im nächsten Jahr bei vernünftigen Tempe- raturen auf dem Sportplatz wieder. Insa Krey, CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V. und Helga Nolte, Haus Schutzengel, Mukoviszidose e.V.

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Diese Reformen verändern die Versorgung Was beschlossen wurde – und was noch kommt

Das Gesundheitssystem befindet sich im Wandel. Bis zur parlamentarischen Sommerpause 2026 wurden mehrere Reformen beschlossen oder auf den Weg gebracht, weitere Gesetzesvorhaben sind angekündigt. Viele davon betreffen Menschen mit Mukoviszidose nicht unmittelbar, verändern jedoch die Rahmenbedingungen der spezialisierten Versorgung.

Beitragsstabilisierungsgesetz: Finanzierung im Fokus

die Behandlung künftig stärker koordi nieren und Patienten gezielter durch das Gesundheitssystem lotsen. Ein Gesetz entwurf wird im weiteren Verlauf der Le gislaturperiode erwartet. Für Menschen mit Mukoviszidose wird entscheidend sein, dass der direkte Zugang zu spezi alisierten CF-Ambulanzen auch künftig gewährleistet bleibt. Mit dem angekündigten Registergesetz sollen medizinische Register rechtlich und organisatorisch gestärkt werden. Gerade bei Seltenen Erkrankungen liefern krankheitsspezifische Register wichtige Erkenntnisse über den lang fristigen Nutzen neuer Therapien und unterstützen die Weiterentwicklung der Versorgung. Das Deutsche Mukoviszido se-Register ist hierfür ein wichtiges Bei spiel: Es ermöglicht belastbare Aussa gen zur Versorgung und zu langfristigen Therapieergebnissen und bildet damit eine wichtige Grundlage für Forschung und Qualitätsentwicklung. Auch künftig bleiben qualitätsgesicherte krankheitsspezifische Register unver zichtbar – selbst wenn Gesundheits daten über den Europäischen Gesund heitsdatenraum (EHDS) künftig breiter für Forschungszwecke genutzt werden können. Digitalisierung: Ausbau geht weiter Die Digitalisierung des Gesundheits wesens wird weiter vorangetrieben. Registergesetz: Daten für bessere Versorgung

Mit dem Beitragsstabilisierungsgesetz reagiert die Bundesregierung auf die angespannte Finanzlage der gesetzlich- en Krankenversicherung. Ziel ist es, die Ausgaben zu begrenzen und die Finan zierung der Krankenkassen langfristig zu stabilisieren. Gleichzeitig erhöht das Ge setz den Druck, Versorgungsstrukturen wirtschaftlicher zu gestalten. Für Men schen mit Seltenen Erkrankungen wird entscheidend sein, dass notwendige spezialisierte Versorgungsangebote auch künftig verlässlich finanziert werden. Mit der Krankenhausreform wird die sta tionäre Versorgung in den kommenden Jahren grundlegend umgestaltet. Hoch spezialisierte Leistungen sollen stärker an erfahrenen Standorten gebündelt werden, gleichzeitig sollen Doppelstruk turen abgebaut werden. Für die Mukovis zidose-Versorgung kann dies Chancen durch die Bündelung von Expertise bieten, gleichzeitig aber auch Herausfor derungen für bestehende Versorgungs strukturen mit sich bringen. Entschei dend wird sein, dass Spezialisierung und gute Erreichbarkeit der CF-Ambulanzen miteinander vereinbar bleiben. Krankenhausreform: Spezialisierung nimmt zu

Der Begriff Reform kommt aus dem Lateinischen und bedeutet – im Gegensatz zur Revolution – eine planvolle Umgestaltung bestehender Verhältnisse.

Im Mittelpunkt stehen der Ausbau der elektronischen Patientenakte (ePA), die Verbesserung der digitalen Kommunika tion zwischen den Leistungserbringern und die schrittweise Umsetzung des EHDS. Ziel ist eine stärker vernetzte Versorgung sowie eine bessere Nutzung medizinischer Daten für Versorgung und Forschung. Ob Finanzierung, Krankenhausreform, Digitalisierung oder Register – die gesundheitspolitischen Weichen für die kommenden Jahre werden derzeit gestellt. Für Menschen mit Mukoviszi dose wird entscheidend sein, dass die notwendigen Reformen den Zugang zu einer qualitätsgesicherten, spezialisier ten Versorgung langfristig sichern. Der Mukoviszidose e.V. wird die anstehen den Reformen weiterhin aufmerksam begleiten.

Primärversorgung: Nächster Reformschritt

Als nächstes großes Reformvorhaben plant die Bundesregierung ein Primär versorgungssystem. Hausärzte sollen

Katharina Heuing Mukoviszidose Institut

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